Parte I. Il percorso clinico e assistenziale
nelle insufficienze croniche d’organo “end-stage”.
Documento di consenso per una pianificazione condivisa delle scelte di cura
Giuseppe R. Gristina1, Luciano Orsi2, Annalisa Carlucci3, Ignazio R. Causarano4, Marco Formica5, Massimo Romanò6 per il Gruppo di Lavoro Insufficienze Croniche d’Organo*
Documento condiviso da: Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO); Associazione Nazionale Infermieri di Area Critica (ANIARTI); Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO); Associazione Italiana Gastroenterologi ed Endoscopisti Ospedalieri; Italian Resuscitation Council (IRC); Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI); Società Italiana Cure Palliative (SICP); Società Italiana Medicina Emergenza Urgenza (SIMEU); Società Italiana Medicina Generale (SIMG); Società Italiana Nefrologia (SIN); Gruppo di Studio Bioetica Società Italiana Neurologia (SIN-GdB)


Riassunto. In Italia la contrazione delle nascite e il miglioramento delle condizioni di vita e dell’assistenza sanitaria hanno comportato nel tempo un aumento della popolazione di malati affetti da insufficienza cronica mono- o multi-organica e un allungamento della loro vita media. La storia naturale delle grandi insufficienze non si è però modificata, e nel percorso di questi malati vi è un punto in cui il livello di gravità rende più rare le remissioni, ne abbrevia la durata, provoca un aumento del numero di ricoveri e della durata della degenza. Inizia la fase “end-stage” delle grandi insufficienze, in vista della quale i medici sono chiamati a coinvolgere il malato e i suoi familiari nella definizione condivisa di cosa significhino appropriatezza clinica ed etica di trattamento in un processo di pianificazione anticipata delle cure. Si pone il problema di equilibrare i nuovi poteri d’intervento messi a disposizione dalla biotecnologia e dalla farmacologia (le cure intensive), tanto con la qualità della vita residua che si può ancora garantire a questi malati (proporzionalità e beneficialità), quanto con la necessità di una razionalizzazione delle risorse disponibili in costante riduzione (giustizia distributiva). Tuttavia, un significativo grado d’incertezza caratterizza ancora le scelte dei medici circa i criteri da utilizzare per definire la prognosi e quindi scegliere fra l’opzione di un trattamento intensivo o palliativo.
Il documento di consenso qui presentato, condiviso da nove società mediche italiane, propone un percorso clinico-assistenziale finalizzato a orientare la scelta fra un trattamento intensivo e un trattamento palliativo simultaneo nel paziente insufficiente cronico potenzialmente “end-stage”.

Parole chiave. Cure intensive, cure palliative, cure simultanee, end-stage, insufficienza cronica d’organo, pianificazione anticipata delle cure.

Part I. End-stage chronic organ failures: a position paper on shared care planning. The Integrated Care Pathway.

Summary. In Italy the birth rate decrease together with the continuous improvement of living conditions on one hand, and the health care progress on the other hand, led in recent years to an increasing number of patients with chronic mono- or multi-organ failures and in an extension of their life expectancy. However, the natural history of chronic failures has not changed and the inescapable disease’s worsening at the end makes more rare remissions, increasing hospital admissions rate and length of stay. Thus, when the “end-stage” get close clinicians have to engage the patient and his relatives in an advance care planning aimed to share a decision making process regarding all future treatments and related ethical choices such as patient’s best interests, rights, values, and priorities. A right approach to the chronic organ failures end-stage patients consists therefore of a careful balance between the new powers of intervention provided by the biotechnology and pharmacology (intensive care), both with the quality of remaining life supplied by physicians to these patients (proportionality and beneficence) and the effective resources rationing and allocation (distributive justice). However, uncertainty still marks the criteria used by doctors to assess prognosis of these patients in order to make decisions concerning intensive or palliative care.
The integrated care pathway suggested in this position paper shared by nine Italian medical societies, has to be intended as a guide focused to identify end-stage patients and choosing for them the best care option between intensive treatments and palliative care.

Key words. Advance care planning, chronic organ failure, end-stage, intensive care, palliative care, simultaneous care.

Introduzione
In questi anni il miglioramento delle condizioni di vita e dell’assistenza sanitaria ha comportato un progressivo allungamento della vita media dei malati affetti da insufficienza cronica cardiaca, respiratoria, neurologica, renale ed epatica.
La storia naturale di queste grandi insufficienze non si è però modificata continuando a essere caratterizzata da riacutizzazioni intercorrenti, ciascuna seguita inevitabilmente da un globale, progressivo scadimento della qualità di vita.
Così, nella traiettoria di malattia di questi malati è possibile individuare un punto in cui il livello di gravità rende più rare le remissioni, ne abbrevia la durata e provoca un aumento del numero dei ricoveri e della durata della degenza.
Inizia, quindi, la fase “end-stage” delle grandi insufficienze croniche d’organo, in vista della quale i medici, supportati dal team assistenziale, sono chiamati a coinvolgere il malato e i suoi familiari nella definizione di un percorso di cura che consideri la necessità di bilanciare i costi umani, i benefici realmente attesi, condividendo le decisioni finali.
In sintesi, si pone il problema di equilibrare i nuovi poteri d’intervento messi a disposizione dalla biotecnologia e dalla farmacologia (le cure intensive) con la qualità della vita residua che si può ancora garantire a questi malati (proporzionalità e beneficialità) e con la costante riduzione delle risorse disponibili (giustizia distributiva).
La cura intensiva delle insufficienze croniche d’organo è infatti utile finché procura al malato un giovamento nel suo stesso interesse, ma nella fase avanzata o terminale essa non rappresenta più la risposta appropriata, e il processo di cura deve orientarsi all’attivazione di cure palliative simultanee1.
A tal fine, è indispensabile ricercare e instaurare una collaborazione tra specialisti per individuare correttamente i malati con insufficienza cronica riacutizzata end-stage, pianificando per loro specifici e più adeguati percorsi clinico-assistenziali paralleli qualora non sia possibile miliorarne la prognosi2.
Tuttavia, un significativo grado d’incertezza caratterizza ancora le scelte dei medici circa i criteri da utilizzare di volta in volta per definire la prognosi e quindi scegliere fra l’opzione di un trattamento intensivo o di cure palliative simultanee.
In termini epidemiologici, lo studio Senti-MELC, che ha analizzato le “traiettorie” dei malati in fine vita nell’ambito della medicina generale italiana, testimonia questa incertezza rilevando che un medico di medicina generale con una lista di circa 2000 assistiti, vede in media 20 decessi/anno; di questi solo il 10% è motivato da una causa improvvisa e non prevedibile mentre il 25% muore per una causa oncologica e il 65% per un insieme di cause correlate a insufficienza cronica d’organo, fragilità, demenza.
Negli ultimi tre mesi la gran parte dei trasferimenti è diretta “da casa a ospedale”, solo un malato su dieci compie il tragitto inverso “da ospedale a casa”, solo uno su dieci cambia la sua destinazione “da casa a hospice”, il 59% dei pazienti viene spostato una o più volte, con una crescita esponenziale del numero di malati che accedono all’ospedale con l’approssimarsi della morte nel tentativo, più spesso, di prolungare la sopravvivenza3.
L’analisi della popolazione dei malati affetti da insufficienze cronico-degenerative ricoverati invece in TI è stata condotta su un totale di 16.997 malati (35% del totale) ricoverati in 163 reparti di TI per causa non chirurgica né traumatologica4. Da questo pool sono state estratte due popolazioni: la prima di 4164 pazienti (24,5%; 43% età >75 anni) ricoverati per una riacutizzazione di una grave patologia cronica d’organo indicata come comorbilità, la seconda di 1058 pazienti (6,2%; 50% età >75 anni) ricoverati per qualsiasi causa ma con una probabilità attesa di morte 70%.
Mentre la prima popolazione ha evidenziato una mortalità in TI pari al 36% (N=1488) e in ospedale pari al 48% (N=1986), nella seconda la mortalità in TI e in ospedale è risultata, secondo il modello previsionale, rispettivamente pari al 79% (N=834) e all’88% (N=935), ma è fondamentale rilevare che in questo secondo gruppo di pazienti un’insufficienza cronica era presente come comorbilità nel 100% dei casi.
Un’insufficienza cronica d’organo costituisce quindi un importante determinante di mortalità, non modificabile dal ricovero nei reparti di TI, che genera un rischio di morte doppio rispetto alla popolazione generale (18% in TI, 25% in ospedale) nel caso che la causa di ricovero sia una riacutizzazione di insufficienza cronica d’organo, e quadruplo in caso di ricovero per ogni causa con un’insufficienza cronica come semplice comorbilità.
Certamente gli elementi di valutazione sopra illustrati non ci permettono di definire conclusivamente quali malati affetti da insufficienza d’organo cronica sono da ricoverare in TI e quali sono da avviare a trattamento palliativo simultaneo, ma vi sono sufficienti prove che giustificano un’attenta valutazione di questi malati circa l’appropriatezza di un ricovero intensivo.
In questo senso, in Italia, la legge n. 38 del 15/3/20105 e il più recente Accordo Stato-Regioni del 25 luglio 20126, stanno dando un forte impulso allo sviluppo della rete di Cure Palliative (CP), soprattutto nelle Regioni più carenti.
Per l’intensivista e lo specialista d’organo si prospetta la possibilità di interfacciarsi già in ospedale con un team di CP che gestisce una rete di CP disponendo di ulteriori opzioni di cura: la consulenza palliativa nei reparti di degenza ospedaliera, il ricovero in hospice, l’assistenza palliativa domiciliare dopo il ricovero in ospedale e, nei casi meno gravi, l’ambulatorio di CP.
In base a quanto detto, il Gruppo di Lavoro (GdL) multidisciplinare si è posto il duplice obiettivo di identificare i malati affetti da insufficienze funzionali mono- o multi-organiche cronico-degenerative in fase end-stage e di definire criteri clinici e di valutazione globale utili a prendere in esame la possibilità di compiere scelte di trattamento palliativo simultaneo anziché intensivo.
Il presente documento di consenso offre il supporto scientifico ed etico-giuridico condiviso, per far sì che tali scelte risultino dal miglior grado di evidenza disponibile e dal minore grado di incertezza possibile, fornendo competenze cliniche ed etico-giuridiche finalizzate a promuovere un accompagnamento di questi malati alla terminalità e dei loro cari in una fase così delicata e importante della loro esistenza.
Metodologia
Il presente documento di consenso sulle opzioni di trattamento dei malati con insufficienza cronica cardiaca, respiratoria, neurologica, renale ed epatica, mono- o multi-organica, in fase end-stage è condiviso da intensivisti, palliativisti, cardiologi, pneumologi, neurologi, nefrologi, gastroenterologi, medici d’urgenza, medici di medicina generale e infermieri.
Il documento è stato esaminato anche da esperti in bioetica e diritto che hanno integrato il testo finale con un’importante serie di approfondite considerazioni che ne supportano la sua validità etico-giuridica.
Gli estensori del documento, riuniti nell’arco del biennio 2012-2013 su invito del Gruppo di Studio Bioetica della Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI), provengono da diverse realtà ospedaliere italiane, nel tentativo di garantire la massima omogeneità di approccio culturale e metodologico al tema.
Il GdL ha individuato i seguenti obiettivi generali da sviluppare nel presente documento:

• identificare i criteri clinici e di valutazione globale disponibili in letteratura, utili a individuare i malati con insufficienza cronica end-stage e a consentire scelte appropriate di cura;
• fornire un contributo alla rimodulazione dei percorsi clinici e assistenziali per questi malati;
• fornire un supporto agli operatori per coinvolgere i familiari nelle decisioni terapeutiche;
• fornire una definizione dei criteri etici che ispirano le scelte terapeutiche.

La metodologia di lavoro scelta non è quella della revisione sistematica formale, ma quella della conferenza di consenso in considerazione della difficoltà di tradurre in rigida evidenza scientifica la materia trattata, a causa della scarsa produzione di studi controllati.
Di conseguenza si è ritenuto opportuno classificare il documento non come raccomandazioni o linee-guida ma come documento di consenso che esprime l’opinione degli estensori.
Questi, ciascuno per la propria area di attività, hanno raccolto ed esaminato il materiale scientifico, le prove disponibili (Medline, nel periodo 2012-2013) e le personali esperienze, preparando una prima bozza di documento.
Sono stati individuati dei revisori esterni al GdL sia nell’ambito delle differenti discipline che hanno concorso alla stesura del documento sia in ambito bioetico e giuridico. I revisori esterni hanno avuto il compito di operare il processo di peer rewiewing del testo e i loro commenti sono stati raccolti, discussi dal GdL e inseriti nel documento che è stato successivamente inviato alle singole società scientifiche per la valutazione finale e per la loro approvazione.
A tutt’oggi il documento è stato approvato e condiviso da:

• Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO: http://www.aiponet.it/it/news/aiponews/ detail/0/262/14174/documento-condiviso-sullend-stage.html);
• Associazione Nazionale Infermieri di Area Critica (ANIARTI: http://www.aniarti.it/it/content/ grandi-insufficienze-dorgano-end-stage-0);
• Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO: http://www.anmco.it/insufficienze_croniche_end_stage1.pdf);
• Italian Resuscitation Council (IRC);
• Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI: http:// www.siaarti.it/grandi-insufficienze-dorgano-end-stage-cure-intensive-o-cure-palliative);
• Società Italiana Cure Palliative (SICP: http:// www.sicp.it/materiali/grandi-insufficienze-d%E2%80%99organo-%E2%80%98end-stage%E2%80%99-cure-intensive-o-cure-palliative);
• Società Italiana Medicina Emergenza Urgenza (SIMEU: http://www.simeu.it/file.php?file=dir& sez=articoli&id=273);
• Società Italiana Medicina Generale (SIMG: http://www.simg.it/documenti/aree_cliniche/Dolore_Palliative/supporti/INSUFFICIENZE_CRONICHE_END STAGE.pdf);
• Società Italiana Nefrologia (SIN: http://www.nephromeet.com/web/procedure/protocollo.cfm?List=WsIdEvento,WsPageNameCaller,WsIdRisposta,WsRelease&c1=00091&c2=%2Fweb%2Feventi%2FNEPHROMEET%2Findex%2Ecfm&c3=2&c4=1);
• Gruppo di Studio Bioetica Società Italiana Neurologia (SIN – GdB).

(Per tutti i siti l’ultimo accesso è stato effettuato il 27 dicembre 2013).

Il documento è tutt’ora all’esame del Consiglio Direttivo della Associazione Italiana dei Gastroenterologi Ospedalieri.
Questo testo conclusivo rappresenta, quindi, il comune denominatore condiviso dalle società scientifiche (vedi link sopra riportati). Esso è rivolto a intensivisti, palliativisti, cardiologi, pneumologi, neurologi, nefrologi, gastroenterologi, medici d’urgenza, medici di medicina generale e infermieri, oltre che al rimanente personale sanitario, che partecipa attivamente al team di cura, e alle associazioni di malati.
Proposta di un percorso anamnestico-clinico-assistenziale
finalizzato a determinare l’orientamento intensivo vs palliativo simultaneo delle cure
Il percorso anamnestico-clinico-assistenziale proposto è finalizzato a orientare la scelta tra un trattamento intensivo e un trattamento palliativo simultaneo nel paziente affetto da insufficienza cronica mono- o multi-organica potenzialmente end-stage affetto da una condizione acuta life-threatening o life-limiting (vedi glossario) intercorrente.
Esso parte dal riconoscimento che questi malati necessitino di una presa in carico globale e di percorsi assistenziali tesi a bilanciare il necessario sostegno alle funzioni vitali compromesse con obiettivi di cura proporzionati e possibilmente pianificati.
A tale proposito la genericità della definizione di “condizione acuta life-threatening o life-limiting” è voluta per concedere agli operatori un’interpretazione ampia delle diverse situazioni cliniche, permettendo così di esprimere valutazioni quanto più possibile inclusive e individualizzate.
Questo modello di pianificazione delle cure può attuarsi con modalità analoghe in contesti clinici diversi: Dipartimento di Emergenza-Pronto Soccorso, Unità Operative di Degenza Medica e Chirurgica, Unità Operative di Cure Intensive.
La metodologia comune deve essere contraddistinta dalla valorizzazione di tutte le professionalità coinvolte nella gestione clinica (medici di medicina generale, medici ospedalieri, palliativisti, infermieri) e dalla massima considerazione per l’autodeterminazione del malato, sostenuto dalla sua rete di prossimità (prossimi, congiunti, amministratori di sostegno, fiduciari), che possa rappresentarne al meglio, quando necessario, interessi e volontà secondo una visione delle cure centrate sul malato e sulla sua famiglia e non più sul medico e/o sulla malattia.
Il percorso anamnestico-clinico-assistenziale è articolato nelle seguenti fasi:

1. Definizione delle patologie da cui il malato è affetto che suggeriscono di valutare l’opportunità di un orientamento terapeutico palliativo vs intensivo (criteri clinici specifici).
2. Valutazione funzionale globale del malato (non organo o funzione specifica) per arrivare a definire obiettivi di cura proporzionati e pianificati (“surprise question” e Palliative Performance Scale semplificata).
3. Inquadramento del malato come potenziale end-stage (criteri clinici generali).
4. Integrazione dei dati precedenti con il principio dell’autonomia decisionale del malato inserito nel suo contesto di vita (quesiti integrativi dei criteri clinici specifici e generali).
Definizione delle patologie da cui il malato è affetto che suggeriscono di valutare l’opportunità
di un orientamento terapeutico palliativo vs intensivo: criteri clinici specifici
Uno schema riassuntivo di tutti i criteri clinici specifici per iniziare a discutere la proposta di un trattamento palliativo anziché intensivo è contenuto nella tabella 17-68.
Questi criteri vengono trattati estesamente nella parte II del lavoro dedicata alle prove scientifiche.
Valutazione funzionale globale del malato (non organo o funzione specifica)
per arrivare a definire obiettivi di cura proporzionati e pianificati:
“surprise question” e Palliative Performance Scale semplificata
Vi sono da tempo alcuni approcci specifici che suggeriscono come migliorare la qualità delle cure nella fase end-stage delle patologie cronico-degenerative.
Il primo è quello che viene definito della cosiddetta “surprise question”: «Quando visiti un malato, domandati se saresti sorpreso se morisse entro pochi mesi. Se la risposta è ‘no’, dài la precedenza alle sue preoccupazioni, al controllo dei sintomi, all’aiuto alla famiglia, alla continuità delle cure, al supporto spirituale. Per eliminare paure e ansie, i malati cronici devono capire cosa sta accadendo. Quando vedi un malato ‘sufficientemente malato per morire’, parlagli, aiutalo e discuti con lui di questa possibilità».
La “domanda sorprendente” è uno strumento semplice che può essere utilizzato da tutti i medici ed è stata utilizzata con successo in popolazioni di malati con patologie croniche in fase avanzata7.
È stata poi individuata una scala funzionale69-71 (Palliative Performance Scale – PPS) che, anche nella forma semplificata riportata nella tabella 2, può essere di aiuto nel valutare globalmente il malato nella sua residua capacità funzionale; questa valutazione globale rappresenta una necessaria integrazione alla valutazione di performance del singolo organo e/o della singola funzione fisiologica e ha anche un forte significato prognostico.
Inquadramento del malato come potenziale end-stage: criteri clinici generali
La tabella 372-97 elenca i criteri generali che, indipendentemente dalla tipologia di patologia cronico-degenerativa, facilitano l’inquadramento del malato come potenzialmente end-stage se presi in considerazione in modo congiunto con gli altri elementi clinici precedentemente esposti.









Integrazione dei dati precedenti con il principio dell’autonomia decisionale del malato inserito nel suo contesto di vita:
quesiti integrativi dei criteri clinici specifici e generali
Successivamente, al fine di effettuare una valutazione della patologia e del suo grado di evoluzione centrata sulle preferenze individuali del malato e sulla sua visione esistenziale, tenendo conto del contesto sociale e familiare98-107 sono stati individuati una serie di quesiti (tabella 4)108-118 da considerarsi integrativi dei criteri clinici specifici e generali.
È indispensabile comprendere che un processo decisionale così delicato non può configurarsi come “linee-guida” che consentono automaticamente di inserire il paziente in una delle due “categorie di cura” (intensiva o palliativa simultanea) attraverso il semplice riscontro di una serie di criteri clinici.
Il riscontro in un paziente dei criteri clinici specifici per un’insufficienza d’organo, pur rappresentando un dato prezioso per l’équipe curante per prendere in considerazione l’opzione di trattamento palliativo anziché intensivo, non autorizza assolutamente una conseguente automatica decisione.
La decisione finale deve conseguire alla valutazione globale del malato tramite i 5 step proposti, e la pianificazione delle cure deve essere personalizzata in base alle sue esigenze psico-fisiche e spirituali.
L’insieme costituito da uno o più criteri clinici specifici, la risposta positiva alla “surprise question” più un punteggio nella PPS 50% e uno o più criteri clinici generali non deve intendersi come una soglia per assegnare automaticamente il malato a un percorso di cure palliative, ma come standard minimo per avviare una discussione in merito con lui, se possibile, e con la sua famiglia e con gli altri operatori.
La procedura andrà documentata in cartella clinica: è questo l’unico modo per dare dignità deontologica e giuridica a una scelta terapeutica adeguata sul piano clinico ed etico, fatta nell’interesse del malato e condivisa con i suoi congiunti.
Nella figura 1 è riportato uno schema riassuntivo del percorso anamnestico-clinico-assistenziale proposto.






Discussione
Il metodo di valutazione del malato insufficiente cronico end-stage descritto nel presente documento condiviso, servendosi anche di parametri globali oltre che dei tradizionali parametri clinici, permette di identificare in modo accurato quei malati che hanno bisogni che possono essere più correttamente soddisfatti da un approccio palliativo simultaneo anziché intensivo.
Questo metodo di valutazione si propone di introdurre nella cultura sanitaria ospedaliera e territoriale il concetto di approccio palliativo non inteso nei limitanti termini di cura della terminalità imminente, ma di cure olistiche da affiancare ai trattamenti ordinari e commisurate ai reali bisogni del malato.
Si ritiene inoltre che tale metodo, in combinazione con iniziative educative del personale sanitario119,120 che permettano di maturare nuove competenze relazionali riguardo alla comunicazione della prognosi e alla discussione delle decisioni di fine vita, sia in grado di garantire un più rigoroso rispetto dell’autodeterminazione del malato e della sua beneficialità, oltre che di una maggiore giustizia distributiva, in termini di una più razionale allocazione delle risorse associata a una corretta valutazione dell’eventuale futilità dei trattamenti intensivi 121-124.
È auspicabile, inoltre, che nel processo di cure palliative simultanee vi sia una stretta collaborazione fra chi ha trattato il malato in precedenza e l’équipe palliativa che s’inserisce nella cura in modo che il malato percepisca una continuità assistenziale e relazionale anche per quanto riguarda gli aspetti informativi e di comunicazione.
Rilevante risulta il contributo dei palliativisti nell’aiutare gli specialisti d’organo nella comunicazione delle cattive notizie, nella gestione delle emozioni e nella gestione di eventuali contrasti intra-familiari sulle scelte di trattamento.
La messa in atto del percorso così come qui delineato richiede inevitabilmente tempo, che mal si concilia con la necessità urgente di vicariare al meglio le funzioni vitali del malato che giunge al PS o che si deteriora in reparto e per il quale non vi è purtroppo immediatamente disponibile una pianificazione anticipata delle cure. In questo senso si ritiene che, in caso d’incertezza il medico – non necessariamente l’anestesista-rianimatore – debba intervenire anche in maniera invasiva per prendere successive decisioni disponendo di ulteriori dati clinici e biografici.
L’eventuale decisione di sospendere poi i supporti invasivi – giustificata sul piano etico, deontologico e clinico – può avvenire per l’emergere di una chiara volontà del malato o di un’evidente futilità dei trattamenti.
In caso di sofferenza psico-fisica presente nella fase terminale (ultimi giorni-ultime ore), provocata da sintomi refrattari al trattamento, è clinicamente appropriata ed eticamente doverosa una sedazione terminale/palliativa che riduca la vigilanza, anche sino alla sua abolizione per il controllo della sofferenza giudicata intollerabile dal malato stesso125.
Le aree di criticità con cui attualmente questa proposta deve misurarsi per poter essere attuata sono costituite dalla necessità, da parte dei sistemi di controllo della sanità ospedaliera e territoriale, di:
• attivare politiche incentrate sulle cure palliative simultanee e di fine vita;
• avviare un cambiamento nella cultura degli operatori; la recente stesura dei Core Curricula126-131  da parte della SICP fornisce le “core palliative competences” che i vari professionisti devono acquisire;
• integrare nei processi di cura intraospedalieri l’approccio al malato insufficiente cronico end-stage proposto nel documento condiviso;
• includere attivamente i medici di medicina generale al fine di rendere coerenti e consequenziali le decisioni sul trattamento del malato cronico nell’ambito dell’intero suo percorso clinico assistenziale lungo l’intera traiettoria di malattia, riducendo il più possibile le discontinuità e le criticità dovute a mancata preparazione del malato, della famiglia;
• sorvegliare la casistica al fine di implementare tempestivamente il metodo di approccio proposto;
• monitorare i risultati ottenuti in termini di appropriatezza dei trattamenti e soddisfazione degli operatori, dei malati e delle loro famiglie.

Si auspica che le aziende sanitarie e ospedaliere procedano a una rimodulazione dell’allocazione delle risorse economiche che consenta di realizzare le reti locali di CP, di implementare le competenze di base in cure palliative del personale sanitario al fine di attivare una collaborazione quotidiana fra specialista ospedaliero, palliativista e medico di medicina generale. La consulenza da parte dei palliativisti in ospedale sarà il perno per una corretta gestione del malato end-stage al fine di decidere tempestivamente il miglior percorso assistenziale fra le varie opzioni possibili (rientro a domicilio con presa in carico palliativa, ricovero in hospice, ricovero temporaneo in degenza ordinaria con consulenze palliative di rivalutazione).
Conclusioni
Vi è ormai una comprovata evidenza che la sofferenza globale dei malati cronici terminali non affetti da cancro è sovrapponibile a quella dei malati neoplastici.
Di conseguenza, i malati affetti da malattie cronico-degenerative end-stage potrebbero beneficiare di un approccio palliativo simultaneo atto a garantire: il controllo della sofferenza, il miglioramento della qualità dell’ultima parte della loro vita e della qualità della loro morte, il sostegno al lutto per i congiunti che sperimentano, nel contesto di una pianificazione delle cure, una significativa riduzione dell’incidenza del disturbo post-traumatico da stress132-135.
Il percorso clinico-assistenziale con obiettivi di cure palliative simultanee e di fine vita maturato in un modello di pianificazione delle cure può essere quindi sviluppato per il malato affetto da grave insufficienza mono- o multi-organica cronica.
Questo significa poter disporre di molteplici opzioni di cura, maturate nel contesto di un processo di decisioni condivise di limitazione dei trattamenti invasivi futili, offrendo al malato e ai familiari una valida alternativa di trattamento eticamente e clinicamente proporzionato ai loro bisogni in quanto valutato alla luce di una prognosi realistica che tenga conto non solo della clinica ma anche della globalità della persona e delle sue preferenze.
Medici e infermieri devono essere garanti di una corretta informazione sulle reali possibilità degli interventi proposti.
In questo modo sarà anche possibile individuare aree di risparmio di risorse economiche e umane che potranno essere liberate e reindirizzate verso altri malati con esiti migliori quando trattati intensivamente.
L’obiettivo finale dell’approccio alle grandi insufficienze mono- o multi-organiche cronico-degenerative proposto nel presente documento di consenso è triplice:

1. controllare la sofferenza globale del malato per permettergli di affrontare la fase finale della vita, sostenuto da cure appropriate e da un nucleo di affetti familiari e amicali orientati ad assecondare i suoi bisogni;
2. rispettare i principi etici di autodeterminazione del malato e di definizione di una sua beneficialità evitando di attivare trattamenti da lui rifiutati o sproporzionati;
3. permettere una razionalizzazione delle risorse disponibili alla luce di un criterio clinico a sua volta rispettoso di un criterio etico di giustizia distributiva.

La fase di terminalità di queste patologie sta aumentando progressivamente di durata essendo attualmente attestata su 6-12 mesi. Diviene quindi essenziale in questa fase una medicina centrata sul malato e sulla sua famiglia, che, attraverso un approccio palliativo, valorizzi il suo bisogno di autodeterminazione nell’interesse della sua qualità di vita e della sua dignità. Tutto questo sarà possibile solo in un sistema sanitario in grado di garantire una piena accessibilità a ogni livello di cura da parte di tutti i cittadini, ma anche di soddisfare realisticamente l’intera domanda di salute alla luce di un criterio di proporzionalità delle cure improntato a un corretto rapporto costo-rischio/beneficio.

Statement etici che hanno ispirato il documento
Statement 1
È doveroso, nel prendersi cura del malato, rispettare la sua volontà136-138.
Statement 2
Le decisioni si basano sulla prognosi e sulle volontà attuali o pregresse del malato e includono il malato, la famiglia e il team curante in un processo condiviso di pianificazione anticipata delle cure139-142.
Statement 3
La pianificazione anticipata delle cure dovrà tener conto dei principi di autodeterminazione, beneficialtà/non maleficialità e giustizia; quest’ultima va intesa non solo verso il singolo ma anche verso la collettività in termini di una corretta allocazione delle risorse.
Statement 4
È doveroso non prolungare il processo del morire143.
Statement 5
La limitazione delle cure va motivata e documentata in cartella.
Statement 6
Un trattamento è futile quando sproporzionato per eccesso. La valutazione di futilità deve essere specifica per ogni singolo malato in un dato contesto clinico, confrontando la qualità di vita presumibilmente raggiungibile dal trattamento e quella ritenuta accettabile dal malato144.
Statement 7
Non iniziare o interrompere un trattamento divenuto sproporzionato perché i suoi costi umani superano i benefici attesi è un atto eticamente doveroso e non è provvedimento eutanasico. Non erogare un trattamento o sospenderlo sono opzioni eticamente sovrapponibili. In termini giuridici, non erogare un trattamento che la comunità scientifica ritiene sproporzionato o sospenderlo sono opzioni sovrapponibili e qualificabili, anche a diritto vigente, come adempimento di dovere ai fini della non punibilità.
Statement 8
In termini di giustizia distributiva è eticamente doveroso e scientificamente appropriato ricercare costantemente la migliore allocazione delle risorse disponibili.

Glossario
Advocacy. Il “prendersi cura” è la funzione fondamentale dell’infermiere. Questo implica la responsabilità di garantire prioritariamente le necessità della persona, ma anche di essere titolare di una posizione di garanzia, ossia di prendere le difese dell’assistito soprattutto quando si trova in situazioni di difficoltà e fragilità e dunque bisognoso di supporto e protezione. Inoltre, l’infermiere s’impegna affinché il malato non subisca in nessuna situazione danno o nocumento in conseguenza dell’agire professionale. Anche quando vi fosse un contrasto etico con la visione della persona assistita, l’infermiere si adopera affinché l’assistito possa ricevere, con l’intervento di altri colleghi, la cura necessaria alla sua sicurezza e alla qualità di vita la lui preferita.

Clausola di coscienza. Ci si riferisce alla “clausola di coscienza” in luogo della “obiezione di coscienza” per tenere conto della distinzione proposta nella riflessione etica e giuridica tra ipotesi normate di “obiezione di coscienza” e ipotesi non normate, in cui la clausola di coscienza discende direttamente dalla Costituzione e, primariamente, dalla deontologia medica145-148. L’invocazione della clausola di coscienza è particolarmente indicata per le decisioni critiche alla fine della vita, in cui l’operatore sanitario non può sapere a priori se e in quali casi una richiesta del paziente potrà essere contraria ai dettami della propria coscienza. In queste ipotesi, nonostante il silenzio del legislatore, può essere invocata la clausola di coscienza, ma diviene condizione essenziale, per l’esercizio del diritto del personale sanitario, che sussistano le condizioni volte a non pregiudicare i diritti del paziente.
Cure palliative (CP) di fine vita (end-of-life palliative care): sono costituite da una serie di interventi terapeutici e assistenziali finalizzati alla “cura attiva, totale di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi e in generale dei problemi psicologici, sociali e spirituali. L’obiettivo delle CP è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie149.

Cure palliative simultanee (simultaneous palliative care). Le cure palliative simultanee vengono attuate quando la malattia inguaribile è in fase avanzata ma non ancora in fase terminale e prendono in carico il malato e la famiglia in una fase in cui sono contestualmente praticate terapie finalizzate al controllo della malattia149.

Processo condiviso di Advance Care Planning (ACP). Ci si riferisce con questa locuzione alle pratiche di condivisione anticipata del piano di cure. La scelta terminologica è dettata, per un verso, dalla necessità di fare riferimento alla letteratura e alle numerose esperienze internazionali. D’altro canto, posto che non esiste ancora, né nella normativa né nella letteratura del nostro paese, una terminologia consolidata, si è ritenuto di inserire il sostantivo “processo” seguito dall’aggettivo “condiviso” per due essenziali motivi. L’accento sulla condivisione del processo decisionale, senza nulla togliere al ruolo propulsivo dei professionisti sanitari, è anzitutto una forte garanzia per evitare che il paziente sia sottoposto a trattamenti sproporzionati in eccesso; in secondo luogo, è strumento di garanzia che il paziente sia sottoposto a trattamenti che lui stesso ha considerato proporzionati, contro il pericolo che le scelte del team curante siano guidate da sole esigenze di efficienza e razionalizzazione della spesa sanitaria.

End-stage. La definizione end-stage è usata per descrivere una condizione di malattia che non può essere più guarita o stabilizzata e che ragionevolmente dovrebbe portare alla morte entro un breve periodo di tempo.
Questo termine è più comunemente usato per le malattie progressive come il cancro o le insufficienze d’organo croniche. Per convenzione, si intende end-stage un paziente che ha un’aspettativa di vita stimata di sei mesi o meno, nell’ipotesi che la malattia faccia il suo corso normale. L’arco temporale di sei mesi è arbitrario poiché non esistono stime così accurate da predire la morte in modo puntuale. Di conseguenza, la definizione end-stage, in termini clinici, non è una garanzia che il paziente muoia entro sei mesi, ma, allo stesso modo, questo non garantisce che il paziente non possa morire inaspettatamente prima150.

Sistema di approccio. Modalità operativa mirata a individuare, valutare e gestire un problema clinico, etico, esistenziale complesso: può includere algoritmi di trattamento, iniziative educative degli operatori e iniziative di miglioramento della qualità151,152.

Condizioni potenzialmente life-limiting o life-threatening. Qualsiasi malattia/condizione che è nota per produrre una limitazione della qualità della vita (es., demenza, BPCO, insufficienza renale cronica, insufficienza cardiaca cronica, cancro metastatico, cirrosi, distrofia muscolare, fibrosi cistica) o che abbia un’alta probabilità di condurre a morte (es., sepsi, insufficienza multi-organo, traumi maggiori, cardiopatie acute).
N.B. non sono incluse in questa definizione tutte le condizioni mediche che, pur essendo gravi, prevedono un ripristino della funzione di base mediante adeguato trattamento (es., polmonite acquisita in comunità in un malato altrimenti sano)153,155.

Obiettivi di cura. Tutti gli obiettivi di cura e assistenza centrati su: persona malata, tipologia di malattia, prognosi e trattamento, che possono essere individuati nel corso di una valutazione collegiale o del singolo specialista156,157.



*Coautori e componenti del Gruppo di Lavoro: Franco Aprà (Medico d’Urgenza, Ospedale San Giovanni Bosco, Torino); Stefano Bambi (Infermiere Area Critica, SOD Pronto Soccorso Medico-Chirurgico, DEA AOU Careggi, Firenze); Giuseppe Brunetti (Pneumologo, UO STIRS, Pneumologia, ASO San Camillo-Forlanini, Roma); Patrizia Burra (Gastroenterologa, Dip. Scienze Chirurgiche, Oncologiche, Gastroenterologiche, Scuola di Medicina, Università di Padova); Annalisa Carlucci (Pneumologa, Pneumologia Riabilitativa, IRCCS Fondazione S. Maugeri, Pavia); Ignazio R. Causarano (Neurologo-Palliativista, Rete Cure Palliative, Hospice AO Niguarda Ca’ Granda, Milano); Luca Cecchini (Pneumologo, Ryder Italia Onlus); Fabio Farinati (Gastroenterologo, Dip. Scienze Chirurgiche, Oncologiche, Gastroenterologiche, Scuola di Medicina, Università di Padova); Carlotta Fontaneto (Intensivista, SOC Anestesia e Rianimazione, ASL VC, Vercelli); Marco Formica (Nefrologo, SC Nefrologia e Dialisi, ASL CN1, Cuneo; Dip. Area Medica, Presidi Mondovì-Ceva); Alberto Giannini (Intensivista, Terapia Intensiva Pediatrica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore, Policlinico, Milano); Lavinia Goedecke (Cardiologa, Unità Operativa Cardiologia, ASL 10, Ospedale Santa Maria Nuova, Firenze); Giuseppe R. Gristina (Intensivista, Gruppo di Studio Bioetica SIAARTI, Roma); Iacopo Lanini (Psicologo, Dipartimento di Scienza della Salute, Università di Firenze); Sergio Livigni (Intensivista, SC Anestesia e Rianimazione, Ospedale San Giovanni Bosco, Torino); Pierangelo Lora Aprile (Medico Medicina Generale, Area Cure Palliative, Società Italiana di Medicina Generale, Desenzano del Garda, Brescia); Alberto Lucchini (Infermiere Area Critica, Terapia Intensiva Generale, AO San Gerardo, Monza); Paolo Malacarne (Intensivista, UO Anestesia e Rianimazione, 6 PS, AOU Pisana, Pisa); Fabrizio Moggia (Infermiere Cure Palliative, AUSL Bologna, Rete delle Cure Palliative, ANIAARTI); Giuseppe Naretto (Intensivista, Servizio di Anestesia e Rianimazione, Ospedale San Giovanni Bosco, Torino); Stefano Nava (Pneumologo, Dip. Medicina Specialistica, Diagnosi Sperimentale, Pneumologia e Terapia Intensiva-Respiratoria, Ospedale Sant’Orsola-Malpighi, Bologna); Luciano Orsi (Palliativista, SC Cure Palliative, AO Carlo Poma, Mantova); Andrea Purro (Medico d’Urgenza, Servizio di Pronto Soccorso, Area Critica Presidio Sanitario Gradenigo, Torino); Luigi Riccioni (Intensivista, UO Shock Trauma-Rianimazione, 1 ASO, San Camillo-Forlanini, Roma); Massimo Romanò (Cardiologo, Struttura Complessa di Cardiologia, Ospedale di Vigevano, Pavia, AO della Provincia di Pavia); Marco Vergano (Intensivista, Servizio di Anestesia e Rianimazione, Ospedale San Giovanni Bosco, Torino); Nereo Zamperetti (Intensivista, UOC Anestesia e Rianimazione, ASO San Bortolo, Vicenza); Alfredo Zuppiroli (Cardiologo, Dipartimento Cardiologico AS, Firenze).

Revisori del documento: Cardiologia: Marco Bobbio, Cuneo; Michele Emdin, Pisa; Roberto Satolli, Milano. Infermieri Area Critica: Elio Drigo, Udine; Giandomenico Giusti, Perugia. Medicina Generale: Maurizio Cancian, Conegliano Veneto (TR); Marco Senzolo, Padova; Giuseppe Ventriglia, Pinerolo (TO). Medicina Intensiva: Gaetano Iapichino, Milano; Martin Langer, Milano; Davide Mazzon, Belluno. Medicina Palliativa: Pietro Morino, Firenze; Carlo Peruselli, Biella; Giovanni Zaninetta, Brescia. Medicina d’Urgenza: Alessio Bertini, Pisa; Fabio Causin, Treviso. Nefrologia: Roberto Bergia, Biella; Giuliano Brunori, Trento; Claudio Ronco, Vicenza. Neurologia: Carlo Alberto Defanti, Milano; Daniela Tarquini, Roma. Pneumologia: Nicolino Ambrosino, Pisa; Andrea Lopes Pena, Firenze; Michele Vitacca, Lumezzane (BS).

Si ringraziano i Revisori del documento per il loro contributo nel processo di peer reviewing.
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