La continuità delle cure in oncologia. Un’analisi quantitativa dell’esperienza dei pazienti in due realtà emiliano-romagnole

La continuità delle cure in oncologia.

Un’analisi quantitativa dell’esperienza dei pazienti
in due realtà emiliano-romagnole

Tiziano Carradori1, Francesca Bravi1, Daniela Sara Butera2, Erica Iannazzo2,
Giorgia Valpiani2, Ulrich Wienand2

1Direzione Generale, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, Cona (Ferrara); 2Accreditamento Qualità Ricerca Innovazione, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, Cona (Ferrara).

Pervenuto il 29 maggio 2017. Accettato il 1° giugno 2017.

Riassunto. Introduzione. Per garantire cure di buona qualità ai pazienti con neoplasia occorre implementare modelli organizzativi (reti, percorsi strutturati) e valutare l’effettiva continuità di cura. Opportuni strumenti d’indagine quantitativi favoriscono l’analisi e la valutazione dell’esperienza di cura e del vissuto dei pazienti oncologici. L’obiettivo dello studio è verificare se il coordinamento tra le diverse fasi e tra i diversi attori di un percorso di cura oncologico trova effettivo riscontro nella percezione dei pazienti. Metodi. Per lo studio è stato somministrato il questionario validato OPTION ai pazienti con neoplasia al polmone, mammella e colon-retto coinvolti in due diverse realtà: nell’Area Vasta Romagna e nell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara. Sono state prodotte statistiche descrittive univariate sulle caratteristiche socio-demografiche del paziente e quelle relative al percorso di cura; sono state calcolate le medie e le ds degli item (1-19) che esplorano la continuità delle cure in tutto l’iter terapeutico. Risultati. Hanno partecipato allo studio 341 pazienti, di cui il 62,8% in Area Vasta Romagna e il 37,2% presso l’Azienda di Ferrara. I punteggi medi degli item sono risultati tutti superiori a 4 (ogni item è misurato su scala Likert a 5 passi). Lo studio ha evidenziato una percezione complessivamente positiva della continuità di cura: i valori medi più alti riguardano la sfera di vissuti emotivi, mentre le criticità sono legate all’ambito dell’informazione e dell’integrazione con i medici di medicina generale (MMG). Discussione e conclusioni. Gli sforzi organizzativi intrapresi per implementare la continuità di cure oncologiche, che pongano il paziente al centro, trovano riscontro nel vissuto soggettivo delle persone coinvolte nel nostro studio. L’integrazione con i MMG sembra essere la criticità più sentita, sia dal punto di vista organizzativo sia dal punto di vista del paziente con malattia neoplastica. Nonostante i risultati non siano controllati e generalizzabili ad altre aree geografiche, mostrano come questi strumenti possano essere utilizzati per analizzare la percezione dei pazienti sulla continuità delle cure, nella prospettiva di un miglioramento continuo dell’assistenza.

Parole chiave. Continuità delle cure, esperienza dei pazienti, oncologia, PDTA, questionari, Reti oncologiche.

Continuity of care in oncology. Quantitative analysis of data from patients treated in two different settings in Emilia-­Romagna.

Summary. Introduction. In order to ensure high-quality treatment for patients with cancer it is vital to implement organisational models (pathways and networks) and that guarantee continuity of care. Appropriate assessment tools that promote the evaluation and analysis of care pathways from the patients’ perspective are available. Hence the aim of this study was to verify whether or not the coordination between the various stages and care providers in a cancer treatment pathway is perceived by our patients. Methods. Patients being treated for cancer of the lung, breast or colorectal tract by the Ferrara University Hospital (FUH) and the wider Romagna regional health service (RRHS), Italy, were administered the OPTION evaluation questionnaire. Univariate descriptive statistics of patients’ sociodemographic features and care pathways were generated, and means and standard deviations were calculated for patient responses to OPTION items 1-19 on continuity of care throughout their treatment pathway. Results. Responses from 341 patients (37.2 % treated by the FUH and 62.8% by the RRHS) were obtained. All mean scores provided for items 1-19 were above 4 on a Likert scale of 1-5, showing that the patients’ perception of the continuity of their care was very positive on the whole. The highest mean scores were given for items regarding their emotional experience, while the lowest were given for those regarding information and integration with the GPs. Discussion and conclusions. Organisational efforts to promote patient-centred continuity of oncological care improved the experience of patients in our sample. Our data suggest that integration with the GPs still remains a problem, both from an organisational standpoint and in the perception of the patient being treated for cancer at one of the facilities under investigation. Although our findings are non-controlled and not generalisable to other geographical areas, they do show how such tools can be used to monitor and analyse patient’s experience with continuity of care with a view to continual improvement in care provision.

Key words. Continuity of care, oncological networks, oncology, patient’s experience, PDTA, questionnaires.

Introduzione

In Italia i tumori rappresentano la seconda causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e un terzo di tutte le morti1. La complessità del paziente con neoplasia necessita di interventi caratterizzati da un approccio comprensivo, multidisciplinare e psicosociale. «Il mantenimento della migliore qualità di vita possibile costituisce, infatti, una priorità sia medica sia sociale. La gestione del percorso di cura richiama l’importanza di collegare diversi regimi assistenziali, per favorire l’integrazione e il coordinamento delle risorse, come pure della ricerca clinica e sperimentale che è una componente essenziale dell’innovazione e della qualità del momento terapeutico»2. Il tema della continuità delle cure in oncologia sembra ancora poco esplorato3-5.

È noto da ambiti non oncologici che la continuità delle cure assicura una maggiore efficienza dei servizi erogati6,7. Dalla prospettiva dei professionisti, la continuità delle cure è composta da almeno tre componenti: informativa, organizzativa e relazionale. La continuità informativa dà la possibilità di congiungere un fornitore a un altro e un evento di assistenza sanitaria a un altro, in modo che gli aspetti della condizione medica di una persona, le preferenze per i trattamenti e il contesto della loro malattia siano osservati e rilevati. La continuità di gestione si riferisce all’erogazione delle prestazioni sanitarie da parte di diversi professionisti in modo complementare e tempestivo, attraverso piani di gestione condivisi che siano coerenti e flessibili. La continuità relazionale esprime l’interazione presente all’interno di un nucleo di personale coeso il cui obiettivo sia lavorare, anche insieme ai pazienti, sui loro piani di trattamento, fungendo da ponte fra trattamenti passati, presenti e futuri. Finora, pochi tentativi sono stati fatti per valutare l’esperienza di unità o continuità di cura dal punto di vista del paziente3. Una recente rassegna dimostra come la percezione di cure integrate da parte dei pazienti sia associata a un miglioramento di esiti psicologici e fisici, qualità della vita, empowerment, soddisfazione rispetto al trattamento ricevuto8. Al contrario, la percepita mancanza di coordinamento causa frammentazione e responsabilità incerte, ritardi, duplicazioni, abbandono del percorso3,9. «L’esperienza dei pazienti è più positiva quando questi percepiscono gli sforzi del coordinamento e della pianificazione dei servizi di cura, nonché di collaborazione tra i diversi professionisti; tutto ciò gestito da un care coordinator che deve fungere da referente principale per tutto il percorso di cura»8. Uno degli approcci per assicurare il coordinamento fra professionisti e strutture è quello della costruzione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) che hanno come obiettivo, fra gli altri, quello «di una maggiore continuità di cura e di rendere i servizi più centrati sul paziente»10.

L’obiettivo del presente studio è quello di verificare se il coordinamento tra le diverse fasi e tra i diversi attori di un percorso di cura oncologico trova effettivo riscontro nella percezione dei pazienti.

Materiali e metodi

Per rispondere all’obiettivo di ricerca si è scelto di analizzare la percezione dei pazienti oncologici tramite la somministrazione del questionario OPTION (Opportunità per il Trattamento in Oncologia), validato nella rete oncologica della Romagna11. I contesti di riferimento sono stati i PDTA “Ca polmone” e “Ca mammella” a Ferrara, e i percorsi “Ca colon-retto” e “Ca mammella” in Romagna. A partire dal 2011, è stata condivisa una nuova strategia nell’Azienda Ospedaliero-Universitaria (AOU) di Ferrara per il governo dei processi clinici e il miglioramento della qualità, basata sulla costruzione di PDTA, con particolare attenzione all’omogeneità dell’intero percorso, garantendo un approccio multiprofessionale e multidisciplinare nella diagnosi e nel trattamento, e assicurando la tempestiva presa in carico del paziente. I PDTA sono stati strutturati e formalizzati con un’uniforme impostazione metodologica, quella della European Pathway Association12. La parte ferrarese dello studio è stata condotta tra giugno e dicembre dell’anno 2016 nell’AOU. Hanno partecipato i pazienti di età ≥18 anni, affetti da neoplasia al polmone e/o alla mammella, inseriti nei rispettivi PDTA e che si sono presentati, nel suddetto periodo, agli appuntamenti prefissati dalla case manager. Sono stati esclusi tutti i pazienti con gravi problemi cognitivi e con diagnosi antecedente all’implementazione dei due percorsi. L’altra parte dello studio è stata condotta nell’Area Vasta Romagna che, fino all’1 gennaio 2014, riuniva le strutture e i servizi delle ex Aziende Usl di Cesena, Forlì, Ravenna e Rimini. L’organizzazione rifletteva il modello d’integrazione a rete Hub & Spoke: nel ruolo di Hub si trovava l’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori (IRST) di Meldola e in quello di Spoke i dipartimenti oncologici di Forlì, Cesena, Rimini e Ravenna13. La rilevazione dei dati è avvenuta tra maggio e luglio 2015; vi hanno partecipato i pazienti affetti da carcinoma della mammella e del colon-retto, di età ≥18 anni, di entrambi i generi, residenti a Ravenna e Rimini, in follow-up nei presidi di Lugo, Faenza, Ravenna e/o presso l’IRST di Meldola, che hanno svolto una parte o tutti i trattamenti presso i centri dell’Area Vasta della Romagna e/o presso l’IRST di Meldola, e/o sottoposti a precedente chirurgia. I criteri di esclusione sono stati: persone non consapevoli del loro stato di salute, in stadio terminale, in hospice o in trattamento palliativo. Si tratta, quindi, di due organizzazioni sanitarie della stessa regione, fra loro confinanti, con due approcci differenti all’integrazione e al coordinamento delle cure per i pazienti oncologici: PDTA formalizzati da una parte, “rete oncologica” col modello Hub & Spoke dall’altra.

Il questionario OPTION, utilizzato in entrambi gli studi, è composto da trentatré item e prevede una tipologia di risposta multipla su una scala Likert a 5 punti: 1=“Mai”; 2=“Quasi mai”; 3=“Qualche volta”; 4=“Spesso”; 5=“Sempre”. In particolare, i primi 19 item esplorano la continuità delle cure in tutto l’iter terapeutico. Un item specifico indaga la presenza o assenza di una persona di riferimento all’interno del percorso; se questa figura è presente, quattro item addizionali esplorano la misura in cui questa persona facilita l’accesso ai servizi, è in contatto con altri professionisti e ha una buona conoscenza della storia medica del paziente. La seconda parte del questionario include informazioni su genere, età, tempo dalla diagnosi, modalità di accesso ai percorsi; un item indaga l’eventuale richiesta, da parte del paziente, di secondi pareri ad altri professionisti. L’ultimo item, a risposta aperta, invita i pazienti a esprimere liberamente suggerimenti e proposte di miglioramento. Si precisa che l’item 2 non è stato preso in considerazione, poiché questo non è bene comprensibile per i pazienti: l’affermazione potrebbe riferirsi sia all’offerta di servizi di supporto, sia all’eventuale usufrutto degli stessi, come già evidenziato nello studio di validazione11. Il questionario è stato somministrato ai pazienti in forma anonima in entrambe le realtà. In particolare, nell’Area Vasta Romagna, la somministrazione è avvenuta, per entrambe le patologie, alla visita di follow-up. Il questionario è stato autosomministrato, anonimo e riposto in un’apposita urna collocata presso le unità operative di oncologia dove si svolgeva il follow-up. I pazienti arruolati nel PDTA ferrarese del carcinoma del polmone sono stati intervistati nella terza fase del percorso, in seduta chemioterapica, o in una fase successiva, quale la visita di follow-up, utilizzando la sala tecnica del day-hospital di Oncoematologia come sede per la somministrazione; nel caso del PDTA del carcinoma della mammella, sono state considerate le pazienti alla prima visita di follow-up, dopo l’iter radioterapico, e la somministrazione ha avuto luogo nelle sale di attesa degli ambulatori dell’oncologia clinica, dove si svolgevano le visite di controllo. In entrambi i casi, la selezione è stata agevolata stilando elenchi di presenza di attività giornaliera, resi disponibili dalle case manager dei rispettivi PDTA, presso l’ambulatorio o il reparto di interesse, predisponendo una lista dei pazienti da intervistare. Il questionario è stato consegnato da personale sanitario opportunamente addestrato, ai pazienti e da questi direttamente compilato; in particolari casi e dove strettamente necessario, la compilazione è stata effettuata da un familiare e, in via del tutto eccezionale, dall’intervistatore. La durata media delle interviste è stata di circa quindici minuti.

Le variabili socio-demografiche sono state espresse come media ± deviazione standard (ds) o in valore assoluto e valore percentuale (genere, titolo di studio, tipo neoplasia, tempo trascorso dalla diagnosi, care coordinator e modalità di accesso al percorso). I valori degli item del questionario OPTION considerati per la validazione dello strumento nello studio11 sono stati presentati come media ± ds e come mediana con il primo quartile e il terzo quartile [1Q 3Q]. Per valutare se i valori medi degli item considerati per questo studio (dall’1 al 19) risultavano statisticamente differenti tra le due Aziende è stato calcolato il test t di Student per campioni indipendenti. Un valore del p-value inferiore a 0,05 è stato considerato statisticamente significativo. Per le analisi statistiche è stato utilizzato il software SPSS 20.0.

Risultati

Nei due periodi di studio (maggio-luglio 2015 nell’Area Vasta Romagna e giugno-dicembre 2016 nell’AOU di Ferrara) sono stati somministrati complessivamente 341 questionari, di cui 214 (pari al 62,8%) in Area Vasta Romagna e il restante presso l’AOU di Ferrara. Il numero di pazienti che si sono rifiutati di compilare il questionario è ridotto (3 pazienti nell’Azienda Ferrarese e 0 in Area Vasta Romagna). I motivi di rifiuto sono da ricondursi alla mancanza di tempo per la compilazione del questionario o la mancanza di interesse per l’indagine. Quattro questionari sono stati esclusi dall’analisi perché risultavano non compilati. Le caratteristiche demografiche e cliniche dei partecipanti sono riassunte nella tabella 1.

Nella tabella 2 sono riportati i valori medi e mediani: i valori mediani sono risultati tutti uguali a 5, a esclusione dell’item 12; nelle analisi successive saranno considerati solo i valori medi ottenuti dagli item in studio. Per poter creare un ranking fra i vari item, sono state calcolate le medie al fine di evidenziare i 5 valori medi più alti e i 5 più bassi, a rappresentare, rispettivamente, i possibili punti di forza e i punti di debolezza dei servizi oncologici delle due realtà.

In particolare, i primi, che figurano in entrambe le realtà locali, risultano essere:

■ item 15, che indaga il rispetto percepito dai pazienti;

■ item 13, che indaga la fiducia verso il personale sanitario;

■ item 5, inerente le informazioni ricevute sulle fasi del percorso di cura;

■ item 18, che esplora la soddisfazione dell’assistenza ricevuta;

■ item 6, che riguarda le informazioni su test ed esami diagnostici.

Gli item con valore medio più basso risultano essere:

■ item 10, riguardante le informazioni sui sintomi e lo stile di vita;

■ item 11, che indaga la richiesta di informazioni che avrebbero dovuto essere presenti nella cartella clinica;

■ item 12, sulla conoscenza percepita da parte dei pazienti;

■ item 4, inerente la collaborazione tra il personale ospedaliero e il medico di medicina generale (MMG);

■ item 9, che indaga le informazioni ricevute sulla sfera personale e sociale.

Il primo gruppo di item riguarda la sfera psicologica dei pazienti, mentre il secondo è inerente la qualità e la quantità di informazioni ricevute.

Discussione e conclusioni

L’analisi dei dati ha portato a evidenziare una percezione complessivamente positiva della continuità di cura. Gli sforzi organizzativi, intrapresi per integrare i servizi e per disegnare processi con il paziente al centro14, sembrano trovare riscontro nel vissuto soggettivo dei pazienti. Le risposte positive non si limitano alla percezione del coordinamento (fasi, appuntamenti, esami, ecc.), ma i valori medi più alti riguardano la sfera di vissuti emotivi: “ho avuto fiducia”, “mi sono sentito rispettato”.

Nel lavoro di validazione11 questi aspetti sono stati inclusi nel Fattore 1 definito “Relazione di fiducia con il personale sanitario”. Gli aspetti emersi come carenze nell’erogazione dei servizi oncologici delle due realtà locali vanno letti in chiave di “criticità relative” in quanto i valori ottenuti si distribuiscono comunque nella parte più alta della scala usata; essi sono legati all’ambito dell’informazione per il paziente su cambiamenti nella sfera personale e sociale, sugli stili di vita da adottare (Fattore 3 “Informazione sui cambiamenti fisici legati alla malattia”)11. Anche nello studio di Ayanian et al.14 il maggior problema percepito dai pazienti oncologici è quello della “health information”. In entrambe le realtà locali risulta particolarmente critica l’integrazione con i MMG15-17.

Confrontando fra loro le due realtà locali emerge un forte parallelismo (figura 1). I punti di forza e le criticità, infatti, risultano coincidenti, a eccezione dell’item 1 che figura come punto di forza solo per la realtà ferrarese, a fronte dell’item 18 nella realtà romagnola. L’esperienza della Romagna riporta valori medi appena più alti di quelli sperimentati nella realtà ferrarese. Differenze al limite della significatività statistica si sono riscontrate per gli item 4 “collaborazione tra il personale ospedaliero e il MMG” (p=0,056), item 7 “informazioni sui trattamenti” (p=0,052), item 9 “informazioni sulla sfera personale e sociale” (p=0,057), item 12 “percezione di essere conosciuti da parte del personale” (p=0,048). Le medie dell’item 10 relativo alle “informazioni sui sintomi e sullo stile di vita”, invece, hanno mostrato una differenza statisticamente significativa tra l’AOU di Ferrara e l’Area Vasta della Romagna (p=0,002).

L’indagine, inevitabilmente, porta con sé dei limiti che possono toccare l’affidabilità metodologica dello studio. È da considerare, infatti, che la generalizzabilità dei risultati ottenuti sia limitata, dal momento che le realtà studiate interessano una parte, quella orientale, di una stessa regione.

La presenza di limiti logistici e organizzativi, inoltre, inerenti soprattutto la gestione dei tempi a disposizione per l’indagine, porta alla necessità di effettuare la rilevazione specifica solo di alcune patologie oncologiche: nel presente studio, quelle di interesse sono state il carcinoma polmonare, quello mammario e quello del colon-retto.

Punto di debolezza dell’intero studio riguarda la mancanza di un gruppo di controllo che non abbia PDTA formalizzati o modelli di rete oncologica: le realtà qui studiate, infatti, si caratterizzano per un assetto organizzativo improntato alla gestione di percorsi di cura strutturati, al fine di garantire la presa in carico totale e continua del paziente, dalla diagnosi al follow-up. L’eventuale presenza di un gruppo di controllo, quale termine di confronto, risulterebbe utile ai fini di una taratura oggettiva della scala di valutazione.

La ricerca ha di per sé avuto lo scopo di dare voce alle percezioni dei pazienti, comunicando agli stessi l’interesse e l’importanza prestata al loro parere; un primo passo, questo, per valutare le prestazioni erogate e raccogliere dati che consentono di comparare le performance aziendali con quella di altre realtà.

Conflitto di interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitto di interessi.

Ringraziamenti. Si ringraziano: Antonio Frassoldati (Direttore UO Oncologia Medica), Alessandra Santini e Donatella Donati (UO Oncologia Medica), Sonia Succi (Coordinatore Assistenziale PDTA Ca Mammella) e Stefania Pedrazzi (Case manager PDTA Ca Polmone) dell’AOU Ferrara, per la preparazione della raccolta dati e per la collaborazione nella somministrazione dei questionari. Dino Amadori e Mattia Altini dell’IRST di Meldola (FC) che stanno implementando l’uso del questionario OPTION in maniera sistematica all’interno della rete oncologica della Romagna. Maria Pia Fantini e Paola Rucci del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna per aver messo a disposizione i dati della prima indagine e i risultati preliminari della validazione del questionario OPTION. Anna Forster per l’editing inglese.

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