L’engagement dei cittadini nella sanità

Nello Martini1

1Fondazione Ricerca e Salute.

Riassunto. Il coinvolgimento dei cittadini e dei pazienti nell’assistenza sanitaria era uno dei principi etici che condussero alla Riforma sanitaria del 1978 in Italia. Da allora, questo principio è stato costantemente riaffermato. Eppure, il paziente non è al centro del sistema: piuttosto, soffre il peso burocratico e amministrativo di percorsi complessi, irrazionali, inefficienti nel labirinto tra cure primarie e assistenza specialistica. Il gruppo di lavoro del progetto MaCroScopio è nato per proporre suggerimenti concreti e operativi alle autorità centrali e regionali, per valorizzare il ruolo del cittadino e del malato.

Citizens’ engagement in healthcare.

Summary. The engagement of citizens and patients in health care was one of the ethical principles that led to the Healthcare Reform of 1978 in Italy. Since then, this principle has been constantly reaffirmed. Yet, the patient is not at the center of the system: rather, he suffers the bureaucratic and administrative burden of complex, irrational, inefficient paths in the labyrinth between primary care and specialist assistance. The working group of the MaCroScopio project aims to propose concrete and operational suggestions to the central and regional authorities, to enhance the role of the citizen and the patient.

Il coinvolgimento dei cittadini nelle decisioni che riguardano la salute è una necessità riconosciuta da tutti. Un principio presente non solo nel Piano nazionale della cronicità – che come sappiamo è uno dei riferimenti operativi del progetto MaCroScopio – ma anche nella legge di Riforma sanitaria del 1978 e nel confronto culturale e politico che la precedette.

La legge di Riforma sanitaria prendeva le mosse anche dalla convinzione dell’importanza di ridimensionare – se non di superare – il ruolo di “agente” che il medico esercitava nei confronti del cittadino, sano e malato. Un ruolo troppe volte improntato a un esercizio di potere che la legge intendeva radicalmente rivoluzionare1.

A distanza di 40 anni dall’approvazione della legge, il cittadino – soprattutto il malato – è al centro del sistema solo sulla carta. In realtà, vive il disagio di un servizio sanitario nazionale e regionale spesso poco efficiente, male organizzato, sofferente per le disomogeneità regionali. Stiamo male – come cittadini e malati – soprattutto per l’abbandono della centralità delle cure primarie in favore di una medicina per acuti, che è fortemente condizionata da quella che Victor Montori ha definito una “medicina industriale”2.

Quando ci si riferisce al ruolo del cittadino e del malato nel sistema sanitario, nella stragrande maggioranza dei casi se ne parla in maniera retorica. Tutti sostengono che bisogna coinvolgere i pazienti, che il paziente è al centro del processo, ma in realtà poi disponiamo di pochissimi esempi concreti. È necessario approfondire l’argomento in modo pragmatico, cercando di mettere operativamente a fuoco in che modo, con quali regole, con quali garanzie il cittadino può svolgere un ruolo centrale di “soggetto” del sistema e non di oggetto. Occorre soprattutto determinare le modalità con cui il malato può contribuire al monitoraggio e alla verifica della qualità, dell’efficacia, della sicurezza e dell’appropriatezza dei processi assistenziali (figura 1)3.

Il gruppo di lavoro sull’engagement del cittadino nella sanità promosso nel progetto MaCroScopio ha l’obiettivo di suggerire alle istituzioni centrali e regionali percorsi concreti, operativi, pragmatici per dare sostanza alla convinzione “di principio” della centralità del paziente all’interno dei percorsi assistenziali.

Conflitto di interessi: l’autore dichiara l’assenza di conflitto di interessi.

Bibliografia

1. Seppilli A, Modolo MA. Significato di una riforma. Motivazioni e finalità della riforma sanitaria. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 1978.

2. Montori V. Perché ci ribelliamo. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2018.

3. Bombard Y, Baker GR, Orlando E, et al. Engaging patients to improve quality of care: a systematic review. Implementation Sci 2018; 13: 98.