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DOI 10.1701/1626.17674 Scarica il PDF (525,3 kb)
Recenti Prog Med 2014;105(10):392-393



La complessità dell’approccio clinico al paziente adolescente con tumore:
nasce la Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche (SIAMO)

Andrea Ferrari

Riassunto. Gli adolescenti malati di tumore rappresentano un gruppo particolare di pazienti, con caratteristiche peculiari. I pazienti in questa fascia di età sembrano essere in una sorta di “terra di nessuno”, non appartenendo né al mondo dell’oncologia pediatrica né a quello dell’oncologia medica dell’adulto. Occuparsi adeguatamente degli adolescenti resta una sfida per vari aspetti, dalla gestione dei complessi bisogni psico-sociali, alla necessità di provvedere servizi adeguati, all’accesso alle cure di eccellenza e ai protocolli clinici. A inizio 2014 è nata la Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche (SIAMO), un progetto su base nazionale che vuole occuparsi delle peculiarità dei pazienti adolescenti malati di tumore, a partire dalle difficoltà di accesso alle cure di eccellenza che condiziona talvolta ridotte possibilità di guarigione.

Parole chiave. Adolescenti, cancro, progetto nazionale, SIAMO, tumori.

Coping with the clinical complexity of adolescents with cancer: an ad hoc italian scientific society is born (SIAMO).

Summary. Adolescents with cancer are a unique group, with special characteristics. Patients in this age group seem to inhabit a “no man’s land”, neither belonging to the pediatric nor to the adult worlds of oncology. Their optimal management (e.g. coping with their complex psychological and social needs, providing age-appropriate facilities, their access to referral cancer centers and the inclusion in clinical trials) remains a challenge that requires broad-based processes. In 2014 SIAMO, an Italian national comprehensive project dedicated to adolescents with cancer, has been founded, with the main aim of bridging the gap of the inadequate access to optimal cancer services and the lack of improvement in survival rates observed for patients in this age group.

Key words. Adolescents, cancer, national project, SIAMO, tumors.

Nel nostro Paese la comunità oncologica ha preso piena coscienza del fatto che gli adolescenti ammalati di tumore rappresentano un sottogruppo di pazienti che richiede attenzioni speciali. Ogni anno, in Italia, circa 800 adolescenti (tra i 15 e i 19 anni di età) si ammalano di tumore, in genere di neoplasie tipiche dell’età pediatrica come leucemie e linfomi, neoplasie cerebrali, sarcomi dell’osso e delle parti molli, anche se cominciano a essere presenti tumori di tipo adulto, come carcinomi e melanomi1. Anche se globalmente la sopravvivenza a cinque anni dei pazienti adolescenti è riportata intorno al 70%1, esiste di fatto un problema di accesso alle cure e di arruolamento nei protocolli clinici, in particolare se paragonato all’ottimizzazione dei percorsi di cura in atto per i pazienti <15 anni2. Gli adolescenti corrono spesso il rischio di trovarsi in una “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e il mondo dell’oncologia medica dell’adulto, di essere inviati in ritardo ai centri di riferimento per la mancata consapevolezza che ci si può ammalare a questa età, o per la mancanza di percorsi di rete definiti, con il risultato che a parità di condizione clinica un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino. Per esempio, lo studio EUROCARE 1995-2002 riporta una percentuale di guarigione per i pazienti con leucemia linfoblastica acuta dell’85% per i casi minori di 15 anni e del 50% per quelli tra 15 e 24 anni. Per l’osteosarcoma e per il sarcoma di Ewing, la differenza è 77% vs 60% e 66% vs 48%, rispettivamente1.

Inoltre, gli adolescenti hanno bisogni complessi e peculiari, legati all’insorgenza della malattia in un momento particolarmente delicato del processo di crescita fisica e psichica3-5. Tra gli elementi che caratterizzano questo gruppo di pazienti, c’è il problema del ritardo diagnostico6, la comunicazione della diagnosi in relazione all’età e la diversa consapevolezza della malattia, i bisogni psicologici e spirituali e gli aspetti comportamentali (alcol, fumo, stupefacenti), la compliance ai trattamenti, i problemi legati a sessualità, scuola, lavoro, rapporto con i coetanei, la necessità di privacy, spazi dedicati, riduzione dell’ospedalizzazione, il problema della preservazione della fertilità. Curare gli adolescenti vuol dire riconoscere la complessità della loro gestione, la necessità di una presa in carico globale, di un’équipe multi-specialistica e di infrastrutture e servizi adeguati.

In Italia, due centri hanno attivato programmi locali dedicati ai pazienti adolescenti (e ai giovani adulti che condividono in parte le stesse peculiarità degli adolescenti): l’Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e il Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano7. Per affrontare in modo coordinato le problematiche dei pazienti adolescenti, però, l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP) ha dato vita qualche anno fa a una Commissione Adolescenti8. Con due successivi studi, la Commissione AIEOP ha confermato anche in Italia i dati già pubblicati nel mondo anglosassone2,9 circa le difficoltà di accesso dei pazienti adolescenti ai centri di eccellenza (mentre l’80% dei pazienti <15 anni attesi in Italia è curata nei protocolli AIEOP, ciò avviene solo nel 10% dei pazienti tra 15 e 19 anni)10, suggerendo come possibile causa l’esistenza, in molti centri di oncologia pediatrica italiani, di rigidi limiti di età per l’accesso ai reparti11. Questi limiti, fissati dalle amministrazioni ospedaliere o dalle Regioni, rappresentano barriere al miglior trattamento dei pazienti adolescenti, anche se affetti da tumori tipici dell’età pediatrica come rabdomiosarcoma, medulloblastoma o leucemia linfoblastica acuta.

Cambiare questa situazione rappresenta una sfida complessa, da intraprendere a vari livelli, sia mediatico sia di università e scuole di specialità, medici di base, gruppi cooperativi e società scientifiche12. Per questo è sorta la necessità di un progetto su base nazionale più ampio, non più una commissione medica originata in ambito pediatrico, ma una vera e propria task-force che coinvolga anche i gruppi di infermieri, psicologi, assistenti sociali, i gruppi di genitori e parenti, i gruppi di guariti e di pari, e soprattutto abbia come partner fondamentale le associazioni scientifiche dell’oncologia medica dell’adulto. A inizio 2014 è nata quindi la Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche (SIAMO; www.progettosiamo.it), fondata da AIEOP assieme a FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) e in collaborazione con AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e SIE (Società Italiana di Ematologia).

SIAMO vuole essere innanzitutto un movimento culturale che si occupi delle peculiarità degli adolescenti malati, con attenzione particolare al problema dell’accesso alle cure, ma anche all’idea di portare avanti un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro forza, la loro bellezza. Da un punto di vista medico, SIAMO vede per la prima volta oncologi pediatri e oncologi dell’adulto insieme per i pazienti adolescenti; non vuole essere una nuova società scientifica in concorrenza con le altre pre-esistenti (non coordinerà protocolli e non curerà direttamente i pazienti), ma un gruppo di lavoro inter-societario che diventi la struttura riconosciuta in modo ufficiale, come riferimento per i pazienti adolescenti, da parte dei mass-media e delle istituzioni. Un obiettivo concreto, da realizzare nel prossimo futuro, è quello di poter agire a livello del Piano Oncologico Nazionale e delle Regioni, per identificare i criteri e i servizi indispensabili per la gestione clinica dei pazienti adolescenti, arrivando a selezionare un numero limitato di centri oncologici specificatamente dedicati (indipendentemente dal fatto di essere centri di oncologia medica o di oncologia pediatrica), omogeneamente distribuiti sul territorio nazionale.

Bibliografia

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11. Ferrari A, Aricò M, Dini G, et al. Upper age limits for accessing pediatriconcology centers in Italy: a barrier preventing adolescents with cancer from entering national cooperative AIEOP trials. Pediatr Hematol Oncol 2012; 29: 55-61.

12. Ferrari A, Thomas DM, Franklin A, et al. Starting an AYA program: some success stories and some obstacles to overcome. J Clin Oncol 2010; 28: 4850-7.

Il Pensiero Scientifico Editore
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