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DOI 10.1701/1740.18962 Scarica il PDF (70,1 kb)
Recenti Prog Med 2015;106(1):46-51



Facebook in oncologia. Revisione della letteratura

Laura Veneroni1, Andrea Ferrari1, Maura Massimino1, Carlo Alfredo Clerici2,3

Riassunto. Internet e in particolare il cosiddetto Web 2.0 sono potenti strumenti di comunicazione caratterizzati da un’elevata partecipazione degli utenti alla creazione di contenuti attraverso vari siti, come quelli di social networking, di cui Facebook è il più noto e il più diffuso. Obiettivo di questo lavoro è la revisione della letteratura dedicata all’impiego di Facebook in ambito sanitario. La letteratura scientifica internazionale degli ultimi 10 anni è stata raccolta mediante le principali banche dati online. Dalla ricerca sono stati identificati 262 articoli di cui 57 ritenuti pertinenti. Gli articoli considerati sono stati suddivisi sulla base del tema trattato: uso di Facebook per supporto psicosociale, per comunicazione/relazione medico-paziente, per comunicazione istituzionale. Sono identificati aspetti critici e possibilità di utilizzo di questo strumento nell’ambito della comunicazione e relazione fra pazienti e sanitari. Nonostante la presenza di aspetti critici, l’uso dei social media è da considerare con interesse ed è meritevole di approfondimento e ricerca in ambito clinico. È nel contempo opportuno che gli operatori sanitari siano informati dei rischi legati al social networking ma anche formati all’utilizzo delle potenzialità di questi mezzi virtuali che non possono sostituire le interazioni reali, ma hanno potenzialità per sostenerle.

Parole chiave. Comunicazione, Facebook, internet, social network, supporto psicologico.

Facebook in oncology. Review of the literature.

Summary. Internet and particularly the so-called Web 2.0 are powerful tools of communication characterized by high user participation in the creation of content through various sites, such as those of social networking, where Facebook is the best known and most widely used. The aim of the present paper is to review the literature on the use of Facebook in health care. The international scientific literature of the past 10 years has been collected by major databases online. From the research were identified 262 articles of which 57 are considered relevant. The articles are schematically divided into three categories according to the topic: use of Facebook for psychosocial support for communication, for doctor-patient relationship, for institutional communication. The authors have identified the critical aspects and the possibility of using this tool in the communication and relationship between patients and health professionals. Despite the presence of critical issues, the use of social media is to be considered with interest and is worthy of study and research in the clinical setting. It should at the same time that health professionals are aware of the risks associated with the use of social networking but also trained in the use of the potential of these virtual tools that cannot replace real interactions but can support them.

Key words. Communication, Facebook, internet, psychological support, social network.

Introduzione

La diffusione di internet ha contribuito a modificare le aspettative e le relazioni fra sanitari e pazienti, in particolare nel contesto di cura delle malattie oncologiche dove la qualità delle informazioni, della comunicazione e della relazione influenzano l’alleanza terapeutica, la compliance ai trattamenti e la soddisfazione rispetto alla cura. In particolare, il cosiddetto Web 2.0 ha costituito un potente strumento di comunicazione con potenzialità in precedenza non immaginabili, per le sue caratteristiche di elevata partecipazione degli utenti alla creazione di contenuti attraverso vari tipi di social media, fra cui blog e microblog (come Twitter) e siti di social networking (come Facebook). In particolare, Facebook, fondato nel febbraio 2004 all’università di Harvard da Mark Zuckerberg, e successivamente aperto a qualsiasi utente del web di età maggiore di 13 anni, è diventato uno dei siti più visitati al mondo, con oltre 1 miliardo di utenti attivi, portando cambiamenti delle interazioni tra individui, sia private sia professionali. I professionisti della salute, fra cui medici, psicologi e altri operatori sanitari, non hanno in genere però ricevuto nel corso dei loro studi una formazione rispetto alla gestione di questi strumenti nella relazione con i pazienti.

Mentre è cresciuta, attraverso i media o la letteratura scientifica, la considerazione verso i rischi di queste possibilità tecnologiche, in particolare quelle vòlte a modificare le usuali distanze fra sanitari e pazienti, minore considerazione è stata invece dedicata alle risorse e alle possibilità offerte da questi nuovi media1.

Fra i motivi di diffidenza che hanno probabilmente ostacolato la fiducia dei clinici verso questi strumenti vi è il fatto che i rapporti con i pazienti prevedono, tradizionalmente, una separazione fra vita privata e professionale, e un certo grado di riservatezza (ridotta “self-disclosure”), mentre al contrario i social media hanno marcatamente trasformato il concetto di vita privata. Le innovazioni tecnologiche rispetto al web sono state estremamente rapide e, insieme alla diffusione dei dispositivi che consentono la navigazione in rete pressoché dovunque, hanno comportato importanti mutamenti sociali. In particolare, se in passato la connessione alla rete richiedeva una espressa volontà da parte dell’utente, la tecnologia ha portato internet a essere costantemente integrato con la vita delle persone, tanto che un preciso atto di volontà serve oggi, soprattutto ai giovani, per disconnettersi dalla rete2.

Questi mutamenti hanno posto i sanitari di fronte a nuove sfide meritevoli di approfondimento, come per esempio definire regole per un comportamento professionale nei social media sia durante la pratica clinica sia nell’uso privato3.

Un ambito che, in particolare, pone ai clinici l’esigenza di conoscere e gestire i social media è costituito dai contesti di cura per gli adolescenti e i giovani adulti – per esempio, l’oncologia pediatrica – perché in questa fascia di età l’utilizzo dei social media è elevatissimo e la relazione con i clinici è spesso intensa e protratta per lunghi periodi.

Si stima che oltre il 90% dei giovani fra i 14 e i 29 anni disponga di un collegamento a internet, il 79% sia utente di almeno un social network e il 71% ricorra a Facebook se deve cercare un’informazione, contro il 65% di uso di motori di ricerca, in particolare Google4.

Questa rassegna è dedicata all’impiego di Facebook in ambito sanitario, con l’obiettivo di verificare e identificare le reali criticità nell’uso dei social media e valutarne il “peso”, allo scopo di mettere il personale sanitario nelle migliori condizioni per decidere se e come sfruttare le potenzialità di questo social networking nel contesto della relazione con il paziente e/o con i suoi familiari (tabella 1). L’esperienza qui presentata è derivata dal lavoro clinico medico e psicologico con pazienti adolescenti e giovani adulti sviluppata all’interno del Progetto Giovani della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano5.




Materiali e metodi

La letteratura scientifica internazionale degli ultimi 10 anni è stata raccolta mediante le banche dati online Medline, Cochrane Library e PsychINFO. Una ricerca preliminare ha ottenuto 756 citazioni utilizzando come parola chiave il termine “Facebook”. La ricerca è quindi proseguita utilizzando i seguenti termini di ricerca variamente combinati: “Facebook”, “social media”, “oncology”, “cancer”, “pediatric”. Sono stati considerati gli articoli in tutte le lingue presenti nel database al giugno 2014.

Due revisori hanno selezionato in modo indipendente i titoli e gli abstract per valutarne l’eleggibilità, considerando i lavori che contemplavano l’utilizzo di Facebook e dei social media come oggetto prevalente o esclusivo della trattazione.

Sono stati ritenuti eleggibili per la rassegna gli studi disponibili come testi attraverso i principali servizi bibliotecari ospedalieri e universitari completi allo scopo di limitare la considerazione ai soli studi interamente disponibili ai ricercatori. Gli studi sono stati valutati come “rilevanti” o “incerti” e successivamente valutati indipendentemente dai due revisori, usando un modulo standard. Le discrepanze sono state risolte mediante consenso o il giudizio di un terzo ricercatore.

I dati sono stati estratti utilizzando una griglia standard e inseriti in Microsoft Excel (Microsoft, Redmond, Washington, USA) da un revisore e verificati per accuratezza e completezza da un secondo ricercatore. I dati estratti comprendono la tipologia del lavoro scientifico (editoriale o articolo di commento, studio osservazionale/sperimentale, revisione di letteratura, meta-analisi).

Analisi dei dati

Sono stati individuati 262 articoli.

Dopo aver eliminato i riferimenti duplicati, sono stati considerati 209 articoli potenzialmente rilevanti. È stato quindi definito di considerare pertinenti articoli dedicati ai seguenti temi:

• uso di Facebook per supporto psicosociale;

• uso di Facebook e comunicazione/relazione medico-paziente;

• uso di Facebook per comunicazione istituzionale;

Sono quindi stati esclusi 152 articoli dopo la lettura del relativo abstract perché non pertinenti, ascrivibili a queste aree tematiche:

• ricerche sull’utilizzo generale di Facebook e di altri social media;

• uso di Facebook come strumento di reclutamento/partecipazione di pazienti a studi sperimentali in campo oncologico;

• uso di Facebook per iniziative di fundraising;

• uso di Facebook per attività di educazione sanitaria/prevenzione.

Sono quindi stati analizzati 57 articoli: 12 sono articoli osservazionali/sperimentali, 37 editoriali o articoli di commento, 8 revisioni di letteratura. Non risulta siano state eseguite meta-analisi su questo argomento.

Discussione

Prima di analizzare in dettaglio gli studi identificati è utile ricordare alcune caratteristiche di Facebook. Si tratta di un luogo d’incontro virtuale che si basa sul collegamento fra due (o più) utenti. Perché la comunicazione sia possibile, entrambi gli interlocutori devono essere d’accordo, proponendo e accettando la cosiddetta “amicizia”. Il suo funzionamento richiede quindi – almeno in fase iniziale – una reciprocità, a differenza di Twitter che non prevede tale meccanismo.

Varie organizzazioni mediche internazionali, come l’American Medical Association6, la Canadian Medical Association7 e varie università internazionali8, hanno stilato linee-guida sull’uso dei social media9.

Potenziali rischi. Intrusioni nella vita privata

Un primo ordine di criticità riguarda questioni relative alla privacy sia dei clinici sia dei pazienti. Facebook è utilizzato da istituzioni di ricerca, ospedali e professionisti a scopi professionali. Tuttavia, l’uso personale in cui i singoli individui popolano i profili con una vasta gamma di notizie e informazioni (compresi dati personali, opinioni politiche e religiose) pone alcuni problemi. Se teoricamente, infatti, solo gli “amici” possono accedere a questi dati, tuttavia esiste la possibilità di disseminazione incontrollata di questi dati. 

Aspetti personali dei clinici sono disponibili ai pazienti in modo crescente online10 ed esistono raccomandazioni sulla necessità di monitorare l’impatto dell’uso personale dei social network sull’immagine professionale dei clinici3. È, infatti, segnalato come la rivelazione di aspetti personali del clinico (self-disclosure) abbia un impatto negativo sulla soddisfazione e la fiducia dei pazienti11 e nonostante gli effetti dell’immagine dei clinici sui social media sulla relazione reale con i pazienti sia ancora poco studiata, esistono raccomandazioni che invitano alla massima attenzione affinché non compaiano in rete immagini, video e interventi su blog inappropriati. Certamente, la disponibilità di una finestra aperta sulla vita privata dei sanitari può creare un “falso” sentimento di confidenza. Occorre particolare attenzione, quindi, al mantenimento dei ruoli proprio in un momento in cui i ruoli apparentemente si confondono. La scelta di usare uno pseudonimo come nome identificativo protegge solo in parte la privacy dato che dalle amicizie e dai post è possibile ottenere indizi sulla reale identità dell’iscritto.

Una particolare attenzione è necessaria ove esistano équipe multidisciplinari allargate che vedono coinvolti nella cura non solo medici, ma anche altri operatori (per es., personale amministrativo, insegnanti, educatori, volontari) in cui le regole etiche e deontologiche possono essere meno precisamente codificate. Esistono raccomandazioni di cautela anche rispetto al solo accesso alla pagina Facebook di un paziente, oltre che ovviamente al postare commenti/mi piace/condividere i contenuti, vista la possibilità di fraintendimenti rispetto alla partecipazioni del sanitario a una dimensione di vita privata del paziente al di fuori del setting clinico. In particolare, occorre proteggere la relazione clinica da potenziali dinamiche sentimentali e seduttive (effettive o immaginarie).

Rapporti fra pazienti

Il ricovero ospedaliero è vissuto spesso come evento con grande valenza emotiva e i pazienti spesso instaurano fra loro relazioni significative. Attraverso Facebook è possibile mantenere contatti anche a lungo termine dopo le dimissioni. Questa continuità comporta tuttavia non solo il positivo scambio di contatti, ma costituisce anche una fonte di aggiornamento sull’eventuale andamento sfavorevole della malattia di alcuni.

Un problema comune riguarda cosa i pazienti in generale – ma in particolare modo gli adolescenti – vogliono comunicare della propria malattia agli altri. Può verificarsi, attraverso i social network, una comunicazione fra pari incontrollabile rispetto alla volontà del paziente, più rapida e pervasiva rispetto al comune passaparola. Facebook può in particolare essere impropriamente usato per lo scambio di informazioni personali circa l’andamento clinico dei pazienti o l’annuncio di decessi.

La diffusione dei social media ha portato a cambiamenti nelle modalità di manifestazione del cordoglio e di partecipazione al lutto. La morte è stata trasformata, con l’avvento di social network, da fatto privato a evento pubblico12; tuttavia, la diffusione di notizie attraverso questa via può entrare in contrasto con la legittima esigenza di alcuni pazienti di non essere informati dell’andamento sfavorevole della cura di altri, anche per il potenziale rischio di demoralizzazione dell’identificarsi nel destino sfavorevole di altri (“Io sono il prossimo”).

Facebook è anche luogo di dinamiche relazionali polemiche e aggressive, in particolare frequenti nei gruppi di adolescenti. La partecipazione dei sanitari deve evitare il coinvolgimento in queste dinamiche, offrendo occasioni reali di chiarimento.

Richiesta inappropriata di pareri clinici

Un’altra criticità riguarda la possibilità che pazienti o familiari richiedano pareri clinici attraverso Facebook o indicazioni terapeutiche fuori dai canali istituzionali (visite o reperibilità telefonica). È in particolare meritevole di definizione se il medico abbia l’obbligo di rispondere a richieste di consultazione online e in quali tempi13. Si tratta di un aspetto non privo di implicazioni medico-legali e che espone il clinico a essere interpellato professionalmente attraverso un canale pensato per lo svago e il tempo libero. Ogni consiglio terapeutico non può invece prescindere da una valutazione clinica completa, in un setting idoneo, che comprenda un contatto diretto, la possibilità di praticare un esame obiettivo e la disponibilità della cartella clinica; ogni richiesta dovrebbe quindi essere indirizzata a una consultazione clinica non virtuale.

Aspetti relazionali dell’uso di Facebook

Fra le potenzialità principali dei social network vi è il cosiddetto “effetto Facebook”, ossia la possibilità di condivisione pressoché istantanea di un contenuto fra le persone potenzialmente interessate14. Il lato insidioso sta nella possibilità di circolazione dei contenuti incontrollabile, anche fra persone non interessate o favorevoli a tali contenuti e potenzialmente ostili o incapaci di formulare giudizi equilibrati.

La rete, e in particolare i social media, può tra le altre cose creare una diminuzione dell’inibizione di solito presente nella vita reale e ridurre la percezione delle conseguenze, in un fenomeno detto di “online disinhibition effect”15. Materiale postato in un momento di ridotta critica rischia così di essere diffuso online con grandissima velocità e in modo incontrollabile.

La modalità di comunicazione degli adolescenti tramite Facebook suscita spesso preoccupazione negli adulti che si trovano a dover conoscere questo strumento in età matura. Il tema è oggetto di ampie riflessioni sociologiche, per esempio attorno a come la diffusione pubblica di pensieri, opinioni ed emozioni attraverso la rete abbia affiancato i diari privati e talora persino sostituito il dialogo diretto fra persone. La capacità degli adolescenti di autoregolarsi nell’uso delle risorse internet non è comunque completa, e nel particolare contesto delle cure oncologiche è necessario l’affiancamento da parte degli adulti per consigliare e offrire protezione dai rischi.

Aspetti positivi

L’utilizzo di Facebook presenta aspetti positivi in ambito sanitario fra cui l’uso per il reclutamento di pazienti a fini di ricerca, educazione sanitaria, realizzazione di campagne di prevenzione e attività di fundraising che non sono però discussi in questa rassegna. Altri aspetti vantaggiosi in ambito clinico riguardano il sostegno alle relazioni e la possibilità di monitoraggio di informazioni a disposizione dei pazienti.

Diminuzione dell’isolamento

Fino a pochi anni fa le cure per una neoplasia, che comportano, per esempio in età adolescenziale, importanti limitazioni della continuità della frequenza scolastica e delle frequentazioni fra pari, si accompagnavano di conseguenza a un marcato isolamento dalle relazioni sociali. Gradualmente poi telefoni cellulari ed e-mail hanno facilitato la continuità, ma i cambiamenti maggiori si sono verificati con l’introduzione dei social network (in particolare Facebook). I pazienti possono mantenere collegamenti con amici e compagni tramite il “diario” e le sessioni di chat per informarli della vita quotidiana, dell’andamento delle terapie, ma anche scambiare informazioni sulla vita fuori dall’ospedale e mantenere i contatti.

Anche se il ruolo di gestire le relazioni dei pazienti e dei familiari con il contesto sociale allargato non rientra fra le funzioni dei medici, è tuttavia d’interesse clinico sostenere la continuità di rapporto dei pazienti adolescenti con il contesto di appartenenza, dato il profondo significato psicologico ed evolutivo che le relazioni hanno in questa età.

L’utilizzo dei social media si sta diffondendo anche a supporto delle attività scolastiche; Facebook può, per esempio, essere utilizzato per lo scambio di appunti sulle lezioni, sostenendo il senso di appartenenza alla classe anche di chi è temporaneamente impossibilitato a frequentarla1.

Supporto a gruppi (relazione fra pazienti)

Attraverso la rete i pazienti con malattie gravi o croniche possono sviluppare reti di supporto fra persone con gli stessi problemi clinici, favorendo lo scambio di suggerimenti pratici, consigli e indicazioni. In alcuni contesti sono realizzati gruppi di intrattenimento con finalità di supporto psicosociale2 in cui l’uso di Facebook costituisce uno strumento importante per facilitare l’organizzazione, lo scambio di informazioni e la partecipazione agli eventi.

Contenimento di false informazioni

La frequentazione dei social network può offrire ai clinici la conoscenza della circolazione di notizie distorte o di fenomeni devianti. L’esperienza riporta, per esempio, come la rete abbia facilitato la diffusione di richieste di partecipazione a raccolte di fondi mediante mail (cosiddette “catene di Sant’Antonio”) in tutto o in parte improprie.

Periodicamente sono poi diffuse dai media e recepite dai familiari e dai pazienti notizie circa terapie sperimentali o alternative promettenti. Conoscere questi fenomeni può aiutare a circoscriverli. La diffusione tramite Facebook permette un monitoraggio delle informazioni scorrette e può consentire ai clinici di organizzare interventi correttivi, come per esempio l’organizzazione di incontro di discussione13.

Conclusioni

In questa revisione sono stati considerati studi sia qualitativi, sia descrittivi sia resoconti di esperienze e punti di vista personali in merito all’impiego di Facebook nella relazione medico-paziente per contribuire a comprendere limiti e possibilità d’impiego di questi strumenti di comunicazione anche in un ambito sanitario più esteso. Anche se non sono stati individuati studi di efficacia con elevati livelli di evidenza in ambito sanitario, Facebook è tuttavia un potente strumento di comunicazione ormai largamente impiegato e può essere utile comprenderne le possibilità di utilizzo.

Nel paziente adolescente in trattamento per neoplasie, Facebook può contribuire a contrastare i rischi di isolamento legati alla malattia e alle cure, permettendo di mantenere collegamenti con amici e compagni di scuola per informarli della sua vita e, se vuole, della sua salute, ma anche scambiare informazioni sulla vita fuori dall’ospedale. Assicurare in tal modo la continuità con il contesto di appartenenza è cruciale, dato il profondo significato psicologico ed evolutivo che le relazioni hanno in questa età.

In conclusione, l’uso di Facebook può trovare utile impiego nel supporto alla cura del paziente giovane oncologico. È importante che gli operatori imparino a usare i sistemi di comunicazione e i linguaggi dei ragazzi, ma occorre ricordare sempre che bisogna servirsi dei mezzi virtuali per sostenere le interazioni reali e non per sostituirle.




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